В Рязани обсудили проблему обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями средствами реабилитации
27 июля в Рязанском региональном отделении ОНФ состоялся круглый стол по проблемам обеспечения детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями техническими средства реабилитации.Участие в заседании приняли сопредседатели регионального отделения Народного фронта Андрей Красов и Владимир Юдин, замминистра здравоохранения Олег Митин, представители прокуратуры, Фонда социального страхования, а также медико-социальной экспертизы.
Тема снабжения детей, страдающих редкими заболеваниями средствами реабилитации, уже обсуждалась на заседании ОНФ, однако проблема не потеряла своей актуальности — очередное заседание стало продолжением диалога в поисках компромиссного решения, устраивающего и родителей, и власти.
Сейчас в Рязанской области, сообщил Олег Митин, проживает 75 человек с орфанными заболеваниями. Средства реабилитации для них жизненно необходимы, существенно продлевая жизнь. Однако, получить их оказывается далеко не так просто. Сейчас пациент может претендовать на получение подобного средства, пройдя медико-социальную экспертизу. Затем ему составляется индивидуальная программа реабилитации, которая предусматривает выдачу, например, коляски или матраса, трости или специального кресла. Также родители могут приобрести необходимое средство реабилитации на собственные средства с последующей компенсацией. Впрочем, по словам рязанцев, сейчас подобная норма действует лишь в теории — на практике она вызывает лишь возмущение и многочисленные вопросы. Больные дети, жизнь которых и так не сахар, оказываются заложниками бюрократической системы, которая не учитывает индивидуальных особенностей пациента.
— Предположим, выписали пациенту коляску — ему выдают ту, которая ему не подходит. Родители оставляют её без употребления, и покупают, залезая в долги, другую, с подголовниками, подлокотниками, удобную — обычно она стоит порядка 200 тысяч рублей. Кто им компенсирует такую сумму? Обычно выдают такие коляски, которые не подходят полным людям, или наоборот, худым. В законе у нас прописана индивидуальная работа с пациентом, но на деле это оказывается не так. Между тем, многие средства жизненно необходимы пациентам со сложными заболеваниями, — заявила на заседании мать одного из детей с орфанными заболеванием Любовь Байшева.
Руководитель бюро медико-социальной экспертизы Сергей Потапов объяснил ситуацию тем, что документы заполняются в соответствии с заложенной программой, которая не предусматривает допечатки, а лишь выбор из предложенных вариантов. По словам Потапова, их и так немало — так, необходимую трость можно выбрать из 15 вариантов, а коляска описывается по критериями.
— В дальнейшем власти предполагают ввести специальные сертификаты, которые будут выдаваться людям, чтобы они смогли приобрести себе средства реабилитации, подходящие им, — отметил Потапов.
Однако, пока такие сертификаты существуют лишь в теории — гражданам приходится довольствоваться тем, что есть на практике. Существующую систему критикуют не только родители, но и представители ОНФ. Модератор заседания Андрей Красов предложил Сергею Потапову выйти в минтруд с предложением о совершенствовании действующего порядка, заложниками которого фактически становятся пациенты.
— Для тех, кто страдает орфанными заболеваниями, технические средства реабилитации необходимы. Жизнь таких больных и так нелегка, а средства реабилитации делают её более комфортной, — сказал Красов.
Тема снабжения детей, страдающих редкими заболеваниями средствами реабилитации, уже обсуждалась на заседании ОНФ, однако проблема не потеряла своей актуальности — очередное заседание стало продолжением диалога в поисках компромиссного решения, устраивающего и родителей, и власти.
Сейчас в Рязанской области, сообщил Олег Митин, проживает 75 человек с орфанными заболеваниями. Средства реабилитации для них жизненно необходимы, существенно продлевая жизнь. Однако, получить их оказывается далеко не так просто. Сейчас пациент может претендовать на получение подобного средства, пройдя медико-социальную экспертизу. Затем ему составляется индивидуальная программа реабилитации, которая предусматривает выдачу, например, коляски или матраса, трости или специального кресла. Также родители могут приобрести необходимое средство реабилитации на собственные средства с последующей компенсацией. Впрочем, по словам рязанцев, сейчас подобная норма действует лишь в теории — на практике она вызывает лишь возмущение и многочисленные вопросы. Больные дети, жизнь которых и так не сахар, оказываются заложниками бюрократической системы, которая не учитывает индивидуальных особенностей пациента.
— Предположим, выписали пациенту коляску — ему выдают ту, которая ему не подходит. Родители оставляют её без употребления, и покупают, залезая в долги, другую, с подголовниками, подлокотниками, удобную — обычно она стоит порядка 200 тысяч рублей. Кто им компенсирует такую сумму? Обычно выдают такие коляски, которые не подходят полным людям, или наоборот, худым. В законе у нас прописана индивидуальная работа с пациентом, но на деле это оказывается не так. Между тем, многие средства жизненно необходимы пациентам со сложными заболеваниями, — заявила на заседании мать одного из детей с орфанными заболеванием Любовь Байшева.
Руководитель бюро медико-социальной экспертизы Сергей Потапов объяснил ситуацию тем, что документы заполняются в соответствии с заложенной программой, которая не предусматривает допечатки, а лишь выбор из предложенных вариантов. По словам Потапова, их и так немало — так, необходимую трость можно выбрать из 15 вариантов, а коляска описывается по критериями.
— В дальнейшем власти предполагают ввести специальные сертификаты, которые будут выдаваться людям, чтобы они смогли приобрести себе средства реабилитации, подходящие им, — отметил Потапов.
Однако, пока такие сертификаты существуют лишь в теории — гражданам приходится довольствоваться тем, что есть на практике. Существующую систему критикуют не только родители, но и представители ОНФ. Модератор заседания Андрей Красов предложил Сергею Потапову выйти в минтруд с предложением о совершенствовании действующего порядка, заложниками которого фактически становятся пациенты.
— Для тех, кто страдает орфанными заболеваниями, технические средства реабилитации необходимы. Жизнь таких больных и так нелегка, а средства реабилитации делают её более комфортной, — сказал Красов.
Читайте нас:
