На площадке Рязанской областной Думы 24 мая в формате видеоконференцсвязи прошёл круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023–2025». В нём поучаствовали члены Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Госдумы РФ по охране здоровья, руководители профильных министерств и ведомств Рязанской области, представители медицинского сообщества.

Открывая заседание, председатель комитета регионального парламента по соцвопросам Сергей Пупков подчеркнул значимость обсуждаемой темы. «Данный вопрос является актуальным как для нашей области, так и для других субъектов. Такие круглые столы — это возможность для открытого диалога, обмена мнениями, выработки конструктивных решений, в том числе законодательных», — сказал парламентарий.

Во время обсуждения было отмечено, что сейчас на государственном уровне разработаны и реализуются меры, направленные на совершенствование оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями. В 2022 году начал функционировать новый классификатор болезней человека, содержащий большое количество редких заболеваний. По Указу президента РФ для своевременной помощи больным детям создан Фонд «Круг добра», расширена программа лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий и программа неонатального скрининга.

Участники заседания акцентировали внимание на таких аспектах, как ранняя диагностика, реабилитация пациентов, улучшение качества их жизни. Также говорили о подготовке профильных медицинских кадров, проведении научных исследований, о необходимости внесения изменений в законодательство для повышения доступности медобслуживания и лекарственного обеспечения граждан с редкими заболеваниями.

Опыт работы Рязанской области по ряду обсуждаемых направлений получил положительную оценку федеральных экспертов. По итогам круглого стола подготовят резолюцию, в которую войдут предложения его участников.