В Рязанском кожно-венерологическом диспансере впервые проведут лечебную процедуру пациенту с тяжёлым орфанным заболеванием — буллёзным эпидермолизом. Об этом сообщили в региональном минздраве.

Диагноз поставлен пациенту с рождения, ребёнок находится на диспансерном наблюдении с 2009 года. Из-за хрупкости кожи детей с такой болезнью называют «дети-бабочки». Это редкое генетическое заболевание, которое проявляется спонтанным появлением пузырей на разных участках кожи с последующим образованием рубцов при незначительном механическом воздействии или без него. В России с таким заболеванием зарегистрировано 494 несовершеннолетних пациента.

В кожвендиспансер доставят лекарственный препарат «Виджувек» (МНН Беремаген геперпавек) для местной генной терапии ран, приобретённый Фондом «Круг добра». Медперсонал Детского клинико-диагностического центра ОККВД пройдёт специальное обучение для нанесения данного лекарства, поскольку процедура имеет ряд особенностей. Препарат будет наноситься еженедельно. Специалисты диспансера надеются на достижение стойкой клинической ремиссии у пациента.