В Рязани отмечают Всемирный день гемофилии
17 апреля Международный день гемофилии отмечают в Рязани. С местной прессой встретился директор научно-клинического Центра гематологии, онкологии и иммунологии РязГМУ, профессор Валерий Демихов.
— Больные гемофилией — люди очень дружные. В Рязани есть общество больных гемофилией. Это помогает своевременно выдвигать предложения и требования, решать организационные вопросы. Замечу, там, где нет активности среди больных иными наследственными заболеваниями, и проблемы решаются гораздо слабее, — отметил Демихов.
Гемофилия неизлечима, но если какое-то время назад для поддержания стабильной свёртываемости крови у пациентов была необходима плазма, сегодня больным применяется заместительная терапия, которая осуществляется два–три раза в неделю.
В настоящее время в Рязанской области на обеспечении Центра 20 детей до 18 лет больных гемофилией, а также 16 взрослых с другими факторами свёртываемости крови. Гемофилия — несвёртываемость крови — редкое наследственное заболевание, ген гемофилии располагается на Х-хромосоме, потому болезнь поражает исключительно мальчиков. Переносчиками же могут быть оба родителя. При дефиците фактора свёртывания VIII ставится диагноз гемофилия «А» — одни случай на пять–десять тысяч родов, при дефиците фактора IX — гемофилия «В» — один случай на 30 тысяч родов. Как пояснил Демихов, выявить ген гемофилии можно уже на восьмой неделе беременности.
В рязанском Центре работает единственная в городе лаборатория, которая позволяет выявлять концентрацию факторов свёртываемости крови. Здесь оказывается помощь больным гемофилией в рамках госгарантий (ОМС), а также платно.
— Больные гемофилией — люди очень дружные. В Рязани есть общество больных гемофилией. Это помогает своевременно выдвигать предложения и требования, решать организационные вопросы. Замечу, там, где нет активности среди больных иными наследственными заболеваниями, и проблемы решаются гораздо слабее, — отметил Демихов.
Гемофилия неизлечима, но если какое-то время назад для поддержания стабильной свёртываемости крови у пациентов была необходима плазма, сегодня больным применяется заместительная терапия, которая осуществляется два–три раза в неделю.
В настоящее время в Рязанской области на обеспечении Центра 20 детей до 18 лет больных гемофилией, а также 16 взрослых с другими факторами свёртываемости крови. Гемофилия — несвёртываемость крови — редкое наследственное заболевание, ген гемофилии располагается на Х-хромосоме, потому болезнь поражает исключительно мальчиков. Переносчиками же могут быть оба родителя. При дефиците фактора свёртывания VIII ставится диагноз гемофилия «А» — одни случай на пять–десять тысяч родов, при дефиците фактора IX — гемофилия «В» — один случай на 30 тысяч родов. Как пояснил Демихов, выявить ген гемофилии можно уже на восьмой неделе беременности.
В рязанском Центре работает единственная в городе лаборатория, которая позволяет выявлять концентрацию факторов свёртываемости крови. Здесь оказывается помощь больным гемофилией в рамках госгарантий (ОМС), а также платно.
Читайте нас:
