Юному рязанцу требуется помощь
Трёхлетнему рязанцу Мише требуется помощь. Об этом сообщили в пресс-службе Фонда «ПроДетство».
Рождение Миши было очень долгожданным событием, так как в семье уже есть три дочки. Роды прошли без осложнений, все обследования и УЗИ мозга были хорошими. До трёх месяцев мальчик развивался в норме: держал голову, улыбался, тянулся к игрушке. Проблемы начались внезапно: у малыша начались приступы, по 30 приступов каждые три часа. Мишу госпитализировали в реанимацию и с этого дня началась бесконечная вереница больниц, врачей, отчаянный поиск лекарства от приступов. К сожалению, пока подобрать лекарство от эпилептических приступов не удаётся.
Мальчику поставили диагноз — синдром ДЦП, эпилепсия. Навыки, приобретённые ребёнком за три месяца, были полностью стёрты. После нескольких месяцев лежания в больницах, Миша попал в РДКБ Москвы, где его отправили в Морозовскую больницу. Там мальчику сделали обследование на самые частые генетические заболевания, чтобы подобрать противоэпилептические препараты. Но результаты этого анализа не подтвердились. Поскольку у эпилепсии оказалась полная резистентность ко всем терапиям, то врачом было рекомендовано сделать полное клиническое экзомное секвенирование, которое либо опровергнет, либо подтвердит генетику, и тем самым даст возможность более точно подобрать противоэпилептический препарат.
С возрастом и из-за тяжёлых препаратов приступы видоизменились, сейчас они происходят только во сне, когда Миша спит. Он просто перестаёт дышать. На сегодняшний день из-за сильных приступов происходят откаты в развитии, мальчику противопоказана любая реабилитация. Мама в домашних условиях занимается с Мишей ЛФК и лёгкой гимнастикой. Он очень любит, когда его водят по дому, быстро перебирает ножками, думая что ходит. Уверенно держит голову, смеётся, когда с ним играют сестрёнки, тянет игрушки в рот, узнаёт своих, понимает когда чужой человек, лепечет на своём языке. Вся семья очень сильно любит его, и очень хочет, чтобы «наш Михлюша (как его называет младшая сестра) побыл с нами как можно дольше без мучительных приступов и не боялся засыпать».
Полное клиническое экзомное секвенирование делают в Москве. Необходимо собрать 50 тысяч рублей.
Чтобы помочь прямо сейчас, отправьте SMS на номер 7715 с текстом: «сказка» пробел сумма пожертвования, например, «сказка 300».
Также оказать помощь можно через Фонд «ПроДетство»:
АНО поддержки интересов семьи и детства «ПРОДЕТСТВО»
ИНН 6230091677 / КПП 623001001
Расч/счёт 40703810253000000480
БИК 046126614 к/с 30101810500000000614
Рязанское отделение №8606 в ПАО Сбербанк Рязань
Назначение платежа: Пожертвование на программу «Здоровый ребёнок, код 16».
Если вы хотите перечислить от организации, то возможно заключение договора о пожертвовании или предоставление официального письма от фонда.
Рождение Миши было очень долгожданным событием, так как в семье уже есть три дочки. Роды прошли без осложнений, все обследования и УЗИ мозга были хорошими. До трёх месяцев мальчик развивался в норме: держал голову, улыбался, тянулся к игрушке. Проблемы начались внезапно: у малыша начались приступы, по 30 приступов каждые три часа. Мишу госпитализировали в реанимацию и с этого дня началась бесконечная вереница больниц, врачей, отчаянный поиск лекарства от приступов. К сожалению, пока подобрать лекарство от эпилептических приступов не удаётся.
Мальчику поставили диагноз — синдром ДЦП, эпилепсия. Навыки, приобретённые ребёнком за три месяца, были полностью стёрты. После нескольких месяцев лежания в больницах, Миша попал в РДКБ Москвы, где его отправили в Морозовскую больницу. Там мальчику сделали обследование на самые частые генетические заболевания, чтобы подобрать противоэпилептические препараты. Но результаты этого анализа не подтвердились. Поскольку у эпилепсии оказалась полная резистентность ко всем терапиям, то врачом было рекомендовано сделать полное клиническое экзомное секвенирование, которое либо опровергнет, либо подтвердит генетику, и тем самым даст возможность более точно подобрать противоэпилептический препарат.
С возрастом и из-за тяжёлых препаратов приступы видоизменились, сейчас они происходят только во сне, когда Миша спит. Он просто перестаёт дышать. На сегодняшний день из-за сильных приступов происходят откаты в развитии, мальчику противопоказана любая реабилитация. Мама в домашних условиях занимается с Мишей ЛФК и лёгкой гимнастикой. Он очень любит, когда его водят по дому, быстро перебирает ножками, думая что ходит. Уверенно держит голову, смеётся, когда с ним играют сестрёнки, тянет игрушки в рот, узнаёт своих, понимает когда чужой человек, лепечет на своём языке. Вся семья очень сильно любит его, и очень хочет, чтобы «наш Михлюша (как его называет младшая сестра) побыл с нами как можно дольше без мучительных приступов и не боялся засыпать».
Полное клиническое экзомное секвенирование делают в Москве. Необходимо собрать 50 тысяч рублей.
Чтобы помочь прямо сейчас, отправьте SMS на номер 7715 с текстом: «сказка» пробел сумма пожертвования, например, «сказка 300».
Также оказать помощь можно через Фонд «ПроДетство»:
АНО поддержки интересов семьи и детства «ПРОДЕТСТВО»
ИНН 6230091677 / КПП 623001001
Расч/счёт 40703810253000000480
БИК 046126614 к/с 30101810500000000614
Рязанское отделение №8606 в ПАО Сбербанк Рязань
Назначение платежа: Пожертвование на программу «Здоровый ребёнок, код 16».
Если вы хотите перечислить от организации, то возможно заключение договора о пожертвовании или предоставление официального письма от фонда.
Читайте нас:
