Евгений Соколов — создатель «Реки жизни»

Сегодняшний герой нашей рубрики «Нерабочее настроение» — президент Рязанского общества больных гемофилией, в прошлом преподаватель Евгений Соколов. Страшная болезнь не помешала ему в школе кулаками защищать одноклассниц от хулиганов, а в более зрелом возрасте — бороться с чиновниками от здравоохранения и отстаивать права больных гемофилией в нашем регионе. Сам он в шутку называет себя «главным кровососом Рязани», и за этой ироничной метафорой скрывается один из важнейших проектов Евгения Иасоновича — акция «Река жизни», благодаря которой сотни рязанцев стали донорами крови и помогли спасти тех, кто в ней нуждается. В свои 67 лет он активно осваивает Интернет, продолжает общественную работу и, конечно, не забывает о семье. У него четверо детей и шестеро любимых внуков!

«Аристократ» из горьковского леса
Встретиться с Евгением Иасоновичем мы договорились у него дома. Он посетовал, что из-за тяжелейших осложнений в суставах (явления, сопровождающего всех гемофиликов старшего поколения) еще с прошлого года не был на улице. Все вопросы, касающиеся организации, он решает по телефону и через Интернет. А пока, как говорит, наслаждается ежедневной «внукотерапией» — 6-летний дедушкин помощник и отрада, пододвинув поближе игрушки, с любопытством вслушивался в наш разговор.

— Гемофилию называют «болезнью аристократов», ведь сын последнего российского императора царевич Алексей страдал от несвертываемости крови. У вас тоже есть дворянские корни?
— Мнение о том, что гемофилией страдают только аристократы, ошибочно. Эту болезнь выявляют в среднем у одного человека из 10 тысяч, возникает она и у детей из самых обычных семей, что, собственно, произошло и в моем случае. Я родился в июне 1947 года в глухом лесу Горьковской области. Родители приехали туда по распределению сразу после окончания лесотехнического техникума. Мама рожала меня прямо в избушке, где они жили. Отец в это время был на работе, на мамины крики прибежал дед из соседнего дома, он и обрезал пуповину кухонным ножом. Нередко в этот момент у больных гемофилией происходит обильное кровотечение, так сразу после родов и выявляется заболевание. Но в моем случае этого не произошло.

Ни у кого из родных такой болезни не было, да и я первое время ничем не отличался от остальных младенцев. А в 9 месяцев прикусил язык первыми зубами. Кровь не останавливалась неделю. Отец повез меня в райцентр к фельдшеру. Тот сразу поставил диагноз: «гемофилия». Посоветовал перебираться в город, чтобы под боком была больница, хорошо питаться, давать сахар — а где его взять, когда повсюду царил послевоенный голод? В тот раз фельдшер не смог ничего сделать, я уже умирал на руках у отца, как кровь неожиданно остановилась. Позже я узнал, что это одна из самых больших загадок нашей болезни: когда организм находится на грани, в крови начинает вырабатываться необходимый фактор.

Вскоре отец Евгения Иасоновича начал продвигаться по службе, семья Соколовых переехала сначала в город Ковров, а затем и в Касимов, где мальчик пошел в первый класс.

Гроза всех хулиганов
— Расскажите, как прошли ваши школьные годы? Дворовые игры, катание на горке, лазание по деревьям и, чего скрывать, мальчишеские потасовки — все это не обходится без синяков и травм, а при гемофилии они очень опасны. Как вам удавалось избегать этого? Не боялась ли мама отпускать вас в школу?
— В первый класс я пошел в 8 лет. Год потерял из-за того, что попал на лечение в московскую больницу. При гемофилии часто происходят кровоизлияния в суставы. Когда оно прекращается, то частички крови все равно остаются там и не дают до конца выпрямить ногу или руку. Об этом хорошо знали врачи — недавние фронтовики. Меня, 7-летнего пацана, держали трое здоровых мужиков, чтобы выпрямить пораженную ногу. Боль была нечеловеческой. Но сейчас я благодарен им за это, ведь благодаря такой процедуре и знаниям, полученным от них, мне удалось избежать более тяжелых последствий. После лечения я вернулся домой на костылях, а тут как раз началась учеба. Мама была женщиной строгой, пропускать уроки не разрешала. В сухую погоду папа доставлял меня в школу на мотоцикле, зимой же возил конюх на санях. Бывало, я и сам шел два километра до школы, даже на костылях.

Что касается драк, то от хулиганов никогда не прятался, наоборот, слыл в школе любителем помахать кулаками. Да-да, не удивляйтесь. Конечно, сам на рожон не лез, но когда местные хулиганы обижали наших девчонок, всегда вступался, я же мужчина. Один раз так нарвался на боксера, что пришел домой с синей шишкой размером чуть ли не с голову. Я и на физкультуру ходил, и на лыжах катался, и на велосипеде гонял — жил обычной жизнью мальчишки того времени. Там же, в школе, случилось мое первое увлечение — физикой. Любовь к точной науке привил любимый преподаватель. Даже свои первые деньги заработал, заменяя на время болезни учительницу физики. В это время умер отец, жилось нам тяжело, а однажды я вернулся из школы и положил на стол заработанные деньги. Мама сначала насторожилась, мол, откуда они, а потом расплакалась. На эти деньги купили мне две рубашки и первые мои брюки — до этого я донашивал перешитые отцовские вещи. После окончания школы Евгений поступил в педагогический институт в Рязани. После выпуска работал учителем в школе, а потом 16 лет трудился преподавателем физики, математики и астрономии в железнодорожном училище.

О любви и физике
— Как вам удавалось находить общий язык с учениками? Обычно в училище приходит непростой контингент.
— Да, ребята зачастую были трудные, но я как-то быстро нашел с ними общий язык, сумел заинтересовать учебой. Я любил свой предмет и с уважением относился к ученикам. Когда у меня открывалось кровотечение и требовалась донорская кровь, об этом объявляли по селектору, и многие ребята шли сдавать кровь. Так они становились мне еще и кровными братьями.

— Мы поговорили о вашей любви к ученикам и точным наукам. А теперь расскажите о супруге.
— Однажды я случайно порезал палец. Кровь никак не останавливалась, и я обратился в поликлинику. А там, в перевязочной, во время процедуры заглянул в глаза медсестре и… пропал. Кто ж знал, что бывают они колдовскими? Так вот и живу с этими глазами с 80-го года. Родились дети, появились внуки. Когда меня спрашивают, а часто ли мы с женой ссоримся, отвечаю: «Смотрите, вот правая рука, тут чистые вены — в эту руку супруга колет мне лекарство. А вот левая, видите: хоть и мало, но есть синяки, кровоподтеки — когда супруга обижается на меня, то лекарство колю себе сам. Как видите, ссоримся мы нечасто».

— Скажите, а трудно, на ваш взгляд, жить с гемофилией?
— Да, очень непросто, но я часто расцениваю свою болезнь как подарок судьбы. Ведь здоровый человек всю жизнь куда-то спешит, торопится, ему некогда остановиться и задуматься: «А туда ли я бегу?» У меня же, из-за моей болячки, была такая возможность, поэтому в жизни я занимался только тем, что важно и нужно для меня.

Акция спасения
— От рассказа о детях и внуках перейдем к вашему главному детищу — Рязанскому обществу больных гемофилией. Как оно создавалось, какие трудности были на вашем пути?
— Эта идея появилась у меня еще в 1988 году после общения с замечательным доктором, проводившим операции в Гематологическом научном центре. Уже тогда назрела острая необходимость заявить о тех проблемах, с которыми сталкиваются больные гемофилией. Тогда первое общество гемофилии появилось в Москве, а его созданием в Рязани я вплотную начал заниматься в 2000 году. Сразу возникли первые трудности: чтобы открыть такую организацию, требовались подписи 20 ее учредителей. А как быть, если в Рязанской области всего 60 больных гемофилией, и большинство из них живет в районах? Мы сели в мою «окушку», поехали по поселкам и деревням, в итоге подписи собрали.

После 2005 года началась настоящая «война» с Министерством здравоохранения. Тогда необходимый нам препарат стали выдавать по федеральной программе (его нужно было колоть регулярно для поддержания нужного уровня необходимого нам фермента). Раньше этого лекарства не было, нас лечили компонентами крови и только при кровотечениях, поэтому у всего старшего поколения гемофиликов больные суставы — при кровоизлиянии суставная сумка наполнялась кровью, ведь порой ждать донора или необходимый компонент приходилось несколько суток. Нынешние мамы маленьких детей с гемофилией могут спокойно отпускать их на детскую площадку, не боясь ужасных последствий после малейшего падения. Но так было не всегда. Один пузырек лекарства стоит около 10 тысяч рублей, а в месяц, в зависимости от тяжести заболевания, их надо до нескольких десятков.

Получается, что лечение одного больного в месяц сравнимо со стоимостью нового автомобиля, за год получается просто огромная сумма. Медики были не готовы к таким расходам на лекарства, и поначалу многим нашим ребятам выписывали меньшие дозы препарата, чем было необходимо. Этот вопрос я несколько раз поднимал на общественном совете при Росздравнадзоре, заслужил «почетное звание» главного скандалиста, но в итоге впервые в России между некоммерческой организацией, нашим Обществом больных гемофилией, и региональным Министерством здравоохранения был подписан договор о сотрудничестве. В прошлом году добились и того, чтобы для ОКБ закупили несколько флаконов необходимого нам препарата. До этого лекарства в больнице не было, и, случись что, человека с гемофилией могли просто не спасти.

— Расскажите о вашем главном проекте — «Реке жизни».
— Первую акцию мы провели в декабре 2002 года, и теперь организуем их через каждые два месяца. Это символично — именно через такой промежуток времени донор снова может сдавать кровь. Сейчас это проект помощи всем людям региона, нуждающимся в лечении донорской кровью. Несмотря на это, финансовую поддержку нам никто не оказывал, все эти годы даже бумагу для информационных листовок закупали на личные деньги. Поначалу принтер для работы нам одалживал Детский фонд, а первый компьютер я отобрал у сына. Сам ходил договариваться в автоколонну, чтобы расклеить информацию об акции по автобусам.

Конечно, с каждым годом общественная деятельность дается все труднее. Уже говорю своим ребятам: «Хватит этого бородатого деда слушать, пора молодым все в свои руки брать». Но на собрании в который раз выбирают меня президентом организации. Бросать организацию и наш проект «Река жизни», конечно же, не собираюсь. В планах — сделать эту акцию еще и выездной, посетить районы области, провести семинары по здоровому образу жизни для доноров и больных гемофилией. Проводить их, надеюсь, начнем с апреля.

Сейчас Евгений Иасонович вместе с правлением Общества ведет подготовку 65-й акции «Река жизни», которая традиционно пройдет на станции переливания крови и в ОПК РОКБ (Канищево) 10 и 11 февраля. Стать донором (если нет противопоказаний) и спасти чью-то жизнь может любой желающий.