Доктор, который уменьшает головы

— Расскажите, пожалуйста, что вы делали в Рязани?
— Мы ездили туда консультировать в детский приют. Там были два ребенка с очень большими головами из-за гидроцефалии. Одному был примерно год, другому — около двух. Младшему мы, скорее всего, не сможем помочь. У него практически полностью деградировали когнитивные функции, я не думаю, что там можно что-то сделать. У старшего очень большая голова, которая становится все больше и больше. Он уже сейчас не может ее поднять, не может сесть. Но при этом он очень веселый, играет, дрыгает ногами, кое-какие когнитивные функции сохранены. Он, конечно, никогда не будет «нормальным», но он в гораздо лучшем состоянии, чем я ожидал. После лечения он сможет сам делать какие-то вещи, развиваться.

— А что вы можете сделать?
— Ну там самая большая проблема — это размер головы. Из-за притока жидкости она растет до чудовищных размеров и веса. Нужно делать реконструктивную хирургию — просто физически уменьшить голову. И это нельзя сделать за раз, нужно три-четыре операции. Выпилить кости и заново собрать череп.

— А каков прогноз для этого мальчика? Вот если вы все хорошо и правильно сделаете, откачаете жидкость и пересоберете череп. Ему ж уже 2 года, развитие его наверняка уже заторможено…
— Смотрите, меня регулярно просят делать такие операции, но обычно у таких детей когнитивная функция уже непоправимо нарушена. Даже если я уменьшу размер головы, все равно этот ребенок не будет двигаться и развиваться как следует. А с этим все не так: несмотря на размер головы, он очень веселый, смеется, двигает руками и ногами, хоть и не разговаривает, но издает звуки. Он может даже поворачивать голову! Это очень много, учитывая чудовищное давление жидкости на мозг. Если прямо сейчас уменьшить размер головы и уменьшить давление, он сможет садиться. В лучшем случае он сможет ходить, играть.

— А потом он вырастет и станет обычным человеком, как вы или я.
— Ну, нет. Интеллектуально он никогда не будет развит как следует. Но он сможет себя обслуживать и даже жить независимо.

— А другой ребенок, которого вы смотрели в Москве?
— Ему четыре года. В этом случае кости уже очень толстые, их очень сложно будет сложить и пересобрать. Мы решили сначала попробовать с Дмитрием из Рязани, и если все получится, то мы подумаем уже об этом ребенке

— Как вы это будете сделать тут?
— Мы и Дмитрий (Дмитрий Юрьевич Зиненко, зав нейрохирургического отделения НИКИ им Вельтищева, лечащий врач ребенка) сделаем это вместе. Тут очень хорошая операционная, отлично оснащенная. Это точно не будет проблемой. Это очень необычные дети, тут всегда есть очень большой риск для жизни, такая большая операция для такого маленького ребенка. Но мы надеемся, что с этим ребенком все будет хорошо, у него будет очень приличное качество жизни.

— Расскажите, как будет проходить операция. Вы сначала выкачаете жидкость из черепа?
— Нет. У него уже есть дренаж. Но череп очень большой, он не уменьшится сам. Это как воздушный шарик, наполненный водой. Если его сжать, жидкость выйдет. Когда голова такая большая, просто выкачать жидкость недостаточно. А когда мы уменьшим череп, вода уйдет.

— Насколько широко распространена эта болезнь? Сколько детей?
— Это не очень распространено. Если шунт, откачивающий жидкость из черепа, ставят вовремя, голова не будет расти. А если нет, то ребенок, скорее всего, умрет раньше. И в этом проблема. Когда мы делали первую такую операцию, мы вообще не обнаружили статей, описывающих такие операции, нам не на что было ориентироваться. В западном мире, в богатых странах эти дети сразу получают лечение. В бедных странах они умирают. Поэтому никто не знает, как лечить такие запущенные случаи.

— То есть это проблема бедных странах, плохого неонатального лечения и диагностики?
— Ну, Индия-то не очень бедная страна, у нас прекрасно оснащенные госпитали. Но Руна, первый ребенок, которого мы оперировали, она была из глухой деревни, дочь неграмотных родителей. Они просто ничего не делали, сидели в своей деревне и смотрели, как у девочки растет голова. Это проблема неграмотности.

— А как они вас нашли?
— Сначала местная газета опубликовала фото и заметку об этой девочке. А потом ее перепечатало агентство France-Press. А потом позвонили в наш госпиталь и спросили, сможем ли мы девочку прооперировать. Госпиталь попросил меня, а я тогда не знал, с чем имею дело, мне просто сказали, что у девочки гидроцефалия. Я вообще тогда сказал, что я за один раз все сделаю и на следующий день руна Руна с родителями уже смогут вернуться домой. А потом я это увидел…

— А что с ней сейчас? Как она развивается?
— О, гораздо лучше, чем мы рассчитывали. Конечно, это не «нормальный» ребенок. Но все уже гораздо лучше.

— Она может разговаривать? Она видит?
— Да, она видит, это огромное наше достижение, когда ее к нам привезли, она была слепая. Она узнает родителей, она говорит «мама» и «папа», она плачет, смеется, хватает игрушки и играет с ними. Намного лучше, чем было, и чем мы думали.

— А почему она была слепая, когда ее привезли к вам?
— Зрительный нерв очень чувствительный, на него было очень высокое давление. Мы часто встречаемся с детьми, которые теряют зрение из-за гидроцефалии. Если вы посмотрите на фотографии или видео этой девочки до операции, у нее там просто глаз не видно. Кстати, ей в июле предстоит еще одна операция. Мы еще уменьшим ей голову. Это надо было много сделать еще давно, но родители не соглашались. Это глупые неграмотные деревенские люди, отцу Руны было 18, когда эта история началась, матери 20 лет. А теперь все стало гораздо трудней: Руна выросла, кости черепа у нее стали толще. Будет гораздо труднее сделать ей эту операцию. Ей почти четыре с половиной. Зато если все пройдет хорошо, то можно будет попробовать лечить детей постарше. Тут очень важно постепенно набирать опыт, эти кейсы встречаются не каждый день.

Я вот не могу представить себе, каково это родителям. В лучшем случае – очень ограниченные умственные способности и самообслуживание, в худшем доктор скажет, что нет смысла делать операцию, ребенок никогда не будет даже улыбаться…

После истории и паблисити с Руной ко мне обратились родители еще 30-40 детей, и я всем отказал. Потому что смысла не было, когнитивная функция была уничтожена. А в Индии есть еще проблема с медициной, у этих детей нет никакой государственной поддержки. В случае с Руной операции оплачивал госпиталь. Мы, наверное, потратили на нее 150 тысяч долларов. И это на ребенка, который никогда не будет нормальным, понимаете?

— А у вас есть в Индии вообще государственная медстраховка, публичное здравоохранение?
— Есть бесплатные госпитали, некоторые из них конечно очень хорошие. Но никто бы за такое сложное и безнадежное дело не взялся.

— То есть вы сделали это как исследовательский проект?
— Да нам ее практически подкинули. Мы согласились сделать операцию, но потом поняли, что никто никогда не делал ничего подобного. Я не знал, что делать, и я не мог ее никому отправить, потому что ни у кого подобного опыта не было не было ни протокола, ничего. Мы импровизировали с самого начала и не знали, что будет дальше.

Надо сказать, что Дмитрий из Рязани в гораздо лучшем состоянии, чем была Руна. И когнитивно, и физически. Состояние девочки было ужасным: она очень плохо питалась, у нее были инфекции, она не издавала ни звука, даже не плакала, не двигала руками, практически парализована. у не была черная некротизированная ткань на затылке от пролежней. Мы не знали, выживет ли она, не говоря уже о развитии. Но она выжила и мы получили первый самый важный опыт.

Семен Кваша