Пинг-понг

Рязанский штаб Общероссийского народного фронта 17 мая провёл на своей площадке круглый стол по вопросам обеспечения детей-инвалидов с редкими (орфанными) заболеваниями техническими средствами реабилитации (колясками, ходунками и так далее). Речь шла в буквальном смысле о жизни детей. В ОНФ обратились сами родители, уставшие от отписок различных ведомств, включая прокуратуру. Их детям поставлены довольно редкие диагнозы. Это, например, синдром Ретта или спинальная мышечная атрофия. И в том, и в другом случае требуются индивидуальные средства реабилитации — туторы, вертикализаторы, ходунки, специальные коляски. Без них болезнь прогрессирует особенно быстро, зачастую приводя к необратимым явлениям. Такими же последствиями грозит и использование не приспособленных средств реабилитации. При этом правильное оборудование способно творить чудеса — ходить начинают даже, казалось бы, безнадёжные пациенты. Государство готово обеспечить таких детей, но только совсем не тем, что требуется. Хотя речь не идёт о проблеме гигантских масштабов. По словам заместителя министра здравоохранения Рязанской области Олега Митина, в регионе насчитывается не более 20 детей, которым требуются средства реабилитации, закупленные по индивидуальным параметрам.

Закупкой и выдачей средств реабилитации занимается Рязанское региональное отделение Фонда социального страхования. Заявки объединяются, и фонд покупает оборудование единого формата для всех и каждого. Этой работой занимаются экономисты и юристы. Понять, что конкретно нужному каждому отдельному пациенту, они не могут в принципе. Им это, в общем-то, и не надо. Предполагается, что определять, какое средство реабилитации требуется больному, должно Главное бюро медико-социальной экспертизы по Рязанской области. В этом учреждении составляется индивидуальная программа реабилитации. Правда, об индивидуальности здесь также говорить не приходится. При составлении этой программы бюро руководствуется утверждённым на федеральном уровне перечнем. Индивидуальные параметры в этот документ почти не вписываются. Вот в итоге и получается, что две важные структуры посылают родителей особых детей-инвалидов друг к другу в гости, не решая проблему системно.

На круглом столе Рязанского штаба ОНФ присутствовали руководители и того, и другого ведомства — управляющий Рязанским региональным отделением Фонда соцстрахования Игорь Кудряшов и руководитель Главного бюро медико-социальной экспертизы по Рязанской области Сергей Потапов. Оба ссылались на законодательство.
— У нас на государственном уровне не гарантировано обеспечение всеми необходимыми индивидуальными средствами реабилитации за счёт государства, — отмечает Сергей Потапов.

То есть государство может гарантировать только минимальный перечень. Если гражданам требуется что-то особое, то возможно самостоятельное приобретение с последующей компенсацией. Правда, суммы в этом случае перекрывают лишь незначительную часть покупки. Требуемая таким детям коляска стоит 180-300 тысяч рублей, а компенсируют родителям только 40 тысяч рублей.

Впрочем, такой позиции придерживаются не во всех регионах. В Москве, Московской области, Нижнем Новгороде, Краснодаре, Республике Коми чиновники напряглись, подумали и нашли решение даже в рамках действующего законодательства. Существует практика вывода на конкурс лотов с заказом, к примеру, одной коляски под конкретного больного по индивидуальной программе реабилитации. Выработана и методика работы в случае, если в регионе не хватает нужных специалистов для правильного определения необходимых средств реабилитации — они обращаются в федеральные лечебные учреждения. Рязанский ОНФ пригласил на круглых стол представителя Московского отделения благотворительного проекта «Равные возможности» Анну Литус, которая рассказала об опыте наиболее продвинутых регионов. Однако, однозначно сказать, что местные чиновники их услышали, нельзя.

Сейчас все стороны процесса ждут судебного решения. В суд обратилась мама ребёнка с синдромом Ретта Любовь Байшева, оспаривающая столь негибкий подход региональных отделений федеральный ведомств. Рассчитывать на помощь прокуратуры в решении системных противоречий не приходится. На круглом столе выступила исполняющая обязанности старшего помощника прокурора Рязанской области по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних Елена Силивестрова.
— Есть такие моменты, когда противоречия существуют, когда не всё возможно. Именно судебное решение в данной ситуации должно поставить точки. Именно создание определённой практики. Есть несовершенство законодательства. Надо ходить в суд. Кроме того, это затрагивает денежные средства. Не каждый орган решится выделить индивидуальные средства. Их придут проверять другие, будут проверять экономию, целевое расходование бюджетных средств, — заметила она.

Сергей Попов призвал участников не воспринимать ситуацию, как статичную. По его мнению, законодательство будет меняться до тех пор «пока не будет достигнута оптимальная модель». Правда, когда именно эта «оптимальная модель» сможет помочь живущим сейчас детям, никто не знает. Модератор круглого стола, член регионального штаба ОНФ Евгения Рябова напомнила участникам, что проблема существует «здесь и сейчас».
— Мы должны уже в ближайшее время помочь детям, которых в Рязанской области совсем немного. И если способ решения проблем подобных детей был найден в других регионах, то и мы должны сделать подобное в рамках действующих законодательных норм, — подчеркнула она.

Надо сказать, что косность подходов касается не всех чиновничьих структур. В Рязанской области есть и другие проблемы, связанные с помощью детям с редкими заболеваниями, для которых реабилитация — это способ выжить. В частности, в регионе нет соответствующих специалистов и нормально действующего центра, врачи которого могли бы профессионально составить и реализовать программы реабилитации. Министерство здравоохранения области существенно продвинулось в этом вопросе. Не так давно регион посетила главный внештатный специалист по детской реабилитации Министерства здравоохранения РФ Татьяна Батышева. По словам заместителя министра здравоохранения Рязанской области Олега Митина, с ней была достигнута договорённость об обучении местных специалистов в Москве. Кроме того, уже сейчас готовятся материалы для создания центра реабилитации. До конца месяца планируется завершить просчёт необходимых средств. Более того, в регионе есть благотворители, готовые вложить собственные средства в решение этой проблемы.